特別講演
「今を生ききる~難病・障害と共に~」
![]() |
講師 NPO法人PADM(遠位型ミオパチー患者会)代表 NPO法人ウィーログ 代表理事 織田 友理子 先生 |
1980年千葉県生まれ。一児の母。
NPO法人PADM(遠位型ミオパチー患者会)代表、
NPO法人ウィーログ代表理事および株式会社インターアクション社外取締役を務める。
2002年に難病「遠位型ミオパチー」の 診断を受ける。
2008年から患者会活動を開始し、2024年にGNEミオパチーの世界初となる新薬が日本で承認される。
2017年にユーザー投稿型のバリアフリーマップ「WheeLog!」をリリースし、"車いすでもあきらめない世界をつくる"をミッションに掲げ活動を推進。
これまでにドバイ万博グローバルイノベーター、外務省「ジャパンSDGsアワード」SDGs推進本部長(内閣総理大臣)賞など国内外で多数受賞。
国や自治体の福祉関連の検討会委員を長年務め、元健常者であり難病患者・車いす当事者の立場から、福祉先進国・日本の実現を目指している。